Aujourd’hui nous sommes le 10/10/2022. En chiffre romain, 10 s’écrit X.
X comme le chromosome X.
X comme le nom de cette différence : le syndrome de l’X fragile. Deuxième cause de déficience mentale après la T21. Et aujourd’hui, nous nous remontons les manches pour la sensibilisation à ce syndrome tellement méconnu, et pour les porteurs de ce syndrome qui méritent tellement notre attention !
En août 2023, aux éditions LEDUC, sortira une bande-dessinée totalement dédiée à ce sujet et à cette sensibilisation. Écrite par Emilie Weight, ce sera l’histoire vraie de son fiston Mike, porteur de ce syndrome. De sa naissance à son adolescence en passant par le diagnostic, les difficultés sur le chemin, les moments tendres et incroyables, la vie de cette famille ordinaire dont un des membres est extraordinaire. Je serai les petites mains qui dessineront cette famille, ce témoignage, cette cause…
Emilie se bat corps et âme pour sensibiliser au fait que son fils n’est ni un fardeau, ni une erreur, mais un précieux trésor avec toutes ses facettes. Il a fait grandir son cœur de mère, de femme, et elle aimerait tellement pouvoir ouvrir un peu plus les yeux de la société sur Mike, et tous les Mike !
Vous pouvez soutenir cette cause aujourd’hui en publiant une photo de vous, bras croisés en forme de X, avec le texte « Je sais ce que c’est le syndrome de l’X fragile ». Ou tout simplement en relayant ce post.
Les hashtags du jour : #InternationalFragileXAwarenessDay #Fragilextraordinary #ifxad2022 #joinourxforce