10 oct : Journée internationale de l’X fragile

Qu’est ce que c’est que le syndrome de l’X fragile ? ❌


C’est une maladie génétique causée par l’endommagement du chromosome X (pour le dire de façon très résumée) et est la deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.Elle peut entrainer un retard cognitif moyen ou sévère et touche davantage les garçons que les filles. ‍👦👩


Pourquoi j’en parle aujourd’hui ? Parce que j’ai été sensibilisée il y a quelques temps par Emilie Weight, une maman dont le fils Mike a cette différence et qui donne de son temps pour la valorisation du handicap mental comme une force dans notre société. 💪


Est-ce que j’ai eu honte de n’avoir jamais eu vent de cette maladie ? Oui ! Comment cela se fait-il qu’elle soit si méconnue ? Cela en dit long sur notre ouverture au handicap, et sur ce que doivent endurer les parents de ces enfants pour ouvrir les portes de notre société ! 😫


Aujourd’hui, peut-être que comme moi vous découvrirez ce terme d’X fragile, et vous aurez envie d’en savoir plus. Parce que la différence est une richesse 🤍


#journéeinternationaledelxfragile #handical #FXS

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